Kamis sore 15 September 2017 berkumpul organisasi orang tua anak pengidap down syndrome dan pegiat pendidikan inklusi di ruangan rapat lantai 6 Kantor Kemenko Pembanguman Manusia dan Kebudayaan. Tujuan Rapat Koordinasi antara K/L dengan LSM adalah untuk mengetahui pola pemenuhan hak anak down syndrome, hambatan dan tantangannya. Rapat dipandu oleh Asisten Deputi Pemenuhan Hak dan Perlindungan Anak Kementerian Koordinator Bidang Pembangunan Manusia dan Kebudayaan Dr. Marwan Syaukani.
Seorang Ibu bernama Maria mendapat kesempatan pertama mengkisahkan pengalamannya mengasuh anak down syndrome (dulu dikenal tuna grahita). Ia sabar mengasuh, mengajarkan berkomunikasi, berinteraksi dan melatih hidup mandiri Stefani, demikian nama sang anak. Kesabaran Maria dan dukungan keluarga membuat Stefani hidup layak dan tumbuh berkembang serta berprestasi di tingkat internasional. Lain Maria, lain pula cerita orang tua anak down syndrome yang hadir dalam rapat koordinasi ini. Siapakah anak down syndrome?
Keterbelakangan Fisik dan Mental
Anak down syndrome berbeda dengan anak dissabilitas lainnya seperti tuna rungu wicara dan tuna netra yang bisa mengidentifikasi dan menjelaskan dirinya kepada orang lain. Anak Down syndrome tak bisa mengenali dirinya. Ia lebih dikenal dengan anak yang memiliki keterbelakangan IQ, fisik-mental dan daya tahan tubuh yang juga lemah (Zan, Janiwarti, & Saragih, 2011). Kondisi tersebut menyebabkan anak-anak ini memiliki masalah perkembangan psikomotor, juga berisiko tinggi mengalami congenital defeacts dan organic disorder seperti celiac disease, hipertiroidism, gastrointestinal defeacts, dan masalah pendengaran (Eyzawiah et al, 2013; National Down syndrome Society, 2012; Roizen & Patterson, 2003)
Keterbelakang mental (retardasi mental) menyebabkan anak Down Syndrome mengalami keterlambatan dalam menjalankan fungsi adaptifnya dan berinteraksi dengan lingkungan sosial mereka. Keadaan inilah yang mempengaruhi dalam ketercapaian aspek kemandirian pada anak tersebut. Namun, hal itu bukan berarti anak dengan Down Syndrome tidak mampu mandiri. Mereka tetap bisa mencapai kemandiriannya, hanya saja berbeda konteks dengan kemandirian anak pada umumnya.
Peran Pengasuhan Keluarga
Kemandirian anak down syndrome sangat ditentukan oleh pengasuhan orang tua dan keluarga. Sebagian besar keluarga dengan anak down syndrome patah arang dalam pengasuhan anak-anaknya. Ada dua kemungkinan mengapa sebagian besar orang tua “terkesan” membiarkan anak down syndrome tumbuh ala kadarnya, pertama karena tiadanya pengetahuan soal pengasuhan dan pemenuhan hak-hak anak dissabilitas.
Faktor inilah yang menyebabkan anak-anak down syndrome sampai dewasa tidak memiliki kemandirian mulai dari merawat dirinya (mandi, makan, ganti baju dan lain sebagainya) sampai menjalankan fungsi sosialnya. Ketidak mandirian disebabkan karena mereka tidak pernah di latih untuk mandiri oleh keluarganya, oleh sebab ketidak tahuan dalam pola pengasuhan.
Faktor kedua, kemiskinan. Anak down syndrome membutuhkan sarana dan prasana dalam proses tumbuh kembang dan pemenuhan haknya. Keluarga miskin dengan anak down syndrome seringkali mengabaikan dua hal tersebut karena keterbatasan ekonomi. Bahkan di pedesaan, kehadiran anak down syndrome kerap kali dianggap sebagai aib, kutukan dan oleh karenanya mereka menyekap (memasung) anak tersebut.
Pengalaman keluarga yang di dalamnya terdapat anak down syndrome seperti para orang tua yang tergabung dalam Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrom (POTADS) dan Special Olympics membuka mata kita bahwa anak-anak ini dapat hidup mandiri. Mereka dapat berinteraksi dan menjalani kehidupan sebagaimana anggota masyarakat lainnya.
Akses Ketrampilan
Pertanyaan muncul apa yang harus dilakukan ketika anak-anak down syndrome lulus dari jenjang SMU? Akses ketrampilan harus diberikan oleh Pemerintah dan lembaga penyedia layanan kepada anak-anak ini. Anak down syndrome memiliki hak yang sama dengan anak-anak lainnya. Sebagaimana termaktub dalam UU No 19 Tahun 2011 Tentang Pengesahan Konvensi Hak-hak Penyandang Disabilitas disebutkan pada pasal 7 bahwa Pemerintah wajib hukumnya menyediakan sarana dan prasarana bagi pemenuhan hak anak dissabilitas.
Pekerjaan rumah lainnya yang menunggu di depan mata kita adalah apa yang seharusnya kita lakukan dengan hasil kerajinan tangan (ketrampilan atau keahlian) anak down syndrome tersebut? Mereka yang tinggal di kota-kota besar sudah mulai banyak menunjukkan bakatnya mulai dari keahlian tata boga, menjahit dan home indrustri. Masalah pasar yang menerima hasil kerajinan tangan mereka menjadi teka-teki besar penerimaan kita terhadap kehadiran anak down syndrome tersebut. Masalah ini juga menambah deretan penerimaan mereka di dunia kerja. Sangat sedikit perusahaan yang menerima anak down syndrome sebagai pekerja di dalamnya.
Sasaran Bully dan Korban Kekerasan Seksual
Pengalaman satir yang diceritakan keluarga yang didalamnya terdapat anak down syndrome adalah anak-anak ini seringkali menjadi sasaran bully di lingkungan dan sekolahnya. Dalam satu pengalaman SLB yang dikisahkan oleh salah satu peserta Rakor, ada anak down syndrome dituduh mencuri. Miris. Bagaimana bisa mencuri, mendefinisikan dirinya saja anak-anak ini tak mampu. Di sinilah dibutuhkan edukasi dan sosialisasi kepada masyarakat tentang perlindungan anak down syndrome.
Anak down syndrome di usia dewasa banyak yang mengalami pelecehan bahkan sampai menjadi korban kekerasan seksual. Keterbelakangan mental membuat anak-anak ini tidak mengetahui fungsi reproduksinya. Mereka juga tidak menyadari telah menjadi korban kekerasan seksual. Hal terakhir inilah yang menjadi kekwatiran para orang tua yang memiliki anak down syndrome ketika mereka ingin keluar rumah dan menjalani aktifitas di masyarakat.*